فاجعهای به نام معلولیت و کرونا
روزنامه هفت صبح،هانیه درویش| گفتوگو با اعظم عزیزی که با داشتن بیماری دیستروفی عضلانی این روزها در حال مبارزه و رویارویی با ویروس کرونا است . قطعا همه افراد در معرض ابتلا به ویروس کرونا هستند و دیگر آن نظریهها که جوانترها را تا حدودی از این ویروس مبرا میکرد هم رو به ابطال است. افراد با بیماریهای زمینهای هم ریسک بالاتری به مبتلا شدن دارند و افراد دارای معلولیت هم این روزها با مشکلات زیادی روبهرو هستند؛ مشکلاتی که این روزها کمتر به آن توجه و پرداخته میشود و همین بیاطلاعیها این قشر از جامعه را آسیبپذیرتر کرده است. اعظم عزیزی که سالهاست به دلیل بیماری دیستروفی عضلانی دچار معلولیت شده و روی ویلچر مینشیند میگوید کرونا و معلولیت هر دو بسیار سخت و دردناک هستند اما وقتی باهم به سراغ آدم بیاید زندگی خیلی بیشتر از آنچه بتوان تصور کرد سخت میشود. با او در این گفتوگو همراه باشید.
اعظم عزیزی ۳۱ ساله است. او از ۱۴سالگی پی به وجود یک بیماری پیش رونده در بدنش میبرد و ۲۳ سال داشت که مجبور شد ویلچر را به عنوان عضوی جدانشدنی در زندگیاش بپذیرد. اعظم با وجود معلولیت خانهنشین مطلق نبود. او در انجمنهای مختلفی عضو است، معرقکاری و نقاشی میکند اما زمانی که پای کرونا به ایران باز شد در خانه نشست و به قول خودش مدام با اسپری و محلول دستها و وسایل را ضدعفونی میکرد اما ۱۸ اسفند بود که علائم سرماخوردگی در خود دید. او درباره وضعیت هر روزهاش در آن زمان میگوید:
« ابتدا سرفه و آبریزش بینی داشتم و از شدت سرفه تا صبح نتوانستم بخوابم. روز دوم حس بویایی و چشاییام را از دست دادم و علائم قبلی همچنان با من بود و چون فکر میکردم سرما خوردم خودسرانه قرص کُلد اِستاپ و آموکسیسیلین و استامینوفن خوردم، روز سوم علائم گوارشی هم اضافه شد و دلپیچه و حالت تهوع و استفراغ داشتم و بدن دردی که از روز اول داشتم هر روز بدتر میشد، این شرایط با اضافه شدن تب و لرز و عرق ریختن و بیخوابی شبها تا روز پنجم ادامه پیدا کرد تا اینکه با اورژانس تماس گرفتیم و من به بیمارستان منتقل شدم و بعد از تست خون و سیتیاسکن و مثبت بودن کرونا، معضلات معلول بودنم یکی پس از دیگری شروع شد.»
*** افرادی که به مراقبت بیشتری احتیاج دارند
افراد معلول به دلیل محدودیتهایی که در حرکت دارند نیاز به فردی دارند که در بیشتر مواقع کنارشان باشد. این افراد در خانه به دلیل وابسته بودن به فرد دیگر و تماسهایی که در طول روز با دیگر افراد خانواده دارند بیشتر در معرض ابتلا شدن به ویروس هستند. اعظم عزیزی هم دلیل مبتلا شدنش را تماس با همسرش احتمال میدهد درحالی که همسرش نه مبتلا به این ویروس شده و نه حتی علائمش را دارد. وضعیت بدتر برای این دسته از افراد بعد از حضور در بیمارستان اتفاق میافتد چراکه در اغلب بیمارستانها امکانات بستری کردن بیماران با این شرایط خاص تعبیه نشده است.
او در این باره میگوید:« در بیمارستان گفتند باید به بخش قرنطینه بانوان بروم که خب نمیشد چون همراه خانم نداشتم و فقط با همسرم راحت بودم، بعد قرار شد بروم بخش کودکان که دوباره گفتند آنجا هم همراه اطفال خانمها هستند و مُعذب میشوند. بالاخره بعد از کلی بالا و پایین کردن قرار شد در بخش اورژانس بستری شوم که البته شب اول نه مُتکایی بود و نه پتویی. بههرحال آمدند برایم سُرم وصل کردند و چند آمپول زدند و قرص و کپسول دادند و مجدد خون گرفتند. همسرم هم چون نباید زیاد کنارم میماند گاهی با ماسک و دستکش و کفی کفش میآمد کنارم و زود میرفت و من برای کارهای شخصیام خیلی به مشکل خوردم. همچنین من به دلیل دیستروفی عضلانی و عدم تحرک احتمال زخم بستر داشتم به همین دلیل تقاضای تشک مواج کردم که بعد از دو روز به من دادند.»
مورد دیگر این است که این افراد کم توان امکان اینکه خودشان دارو و غذایشان را بخورند ندارند و این پرستاران هستند که باید این کار را انجام دهند که برخی از آنها برای دادن این خدمات به بیماران معلول مبتلا به کرونا توجیه نیستند. البته لازم به ذکر است که این مشکلات شامل همه بیمارستانها و پرسنل نمیشود و به دلیل فشار و کار سنگین این روزها نمیتوان به آنها خردهای گرفت. اما بههرحال فراهم کردن شرایط برای بیماران دارای معلولیت هم باید در اولویت قرار گیرد.
*** داروهای گرانقیمتی که تهیه آن از توانمان خارج بود
اعظم بعد از پنج روز به صلاحدید پزشک از بیمارستان مرخص شد و به قرنطینه خانگی آمد. او میگوید:« دکترم گفت بهخاطر اینکه اینجا بخش عفونی است و مرتب بیماران جدید اضافه میشوند بهتر است ادامه روند درمانی را در خانه بگذرانی. به این ترتیب یک هفته تمام در یک اتاق با ماسک و دستکش قرنطینه بودم. بیمارستان هم مقداری دارو به من داد اما وقتی داروهایم تمام شد و همسرم خواست داروی جدید را خریداری کند متوجه شدیم یکی از داروها ورقی یک میلیون و ۲۰۰هزارتومان شده است. به همین دلیل از خرید آن صرف نظر کردیم و سعی کردم با مصرف مایعات و میوهجات بیماریام را سپری کنم.
بعد از هشت روز از قرنطینه خارج شدم و آزمایش دادم و مشخص شد دیگر کرونا ندارم و ناقل هم نیستم اما با این وجود همچنان رعایت میکنم و ماسک میزنم چراکه بسیار سیستم ایمنی بدنم ضعیف شده است. حالا با وجود اینکه روزهای زیادی از این بیماری در بدنم میگذرد بازهم همچنان با سرفه و تنگی نفس زندگی میکنم و شنیدهام این عوارض تا مدتها پس از بهبود بیماری هم در بدن وجود دارد. بنابراین من هم از مردم میخواهم برای حفظ جان خود و دیگران رعایت کنند و تا آنجا که میتوانند در خانه بمانند. هرچند که من در خانه بودم و مبتلا شدم.»